Situation actuelle

• L'Encéphalomyélite Myalgique est enfin mieux reconnue. Le Conseil Supérieur de la Santé (CSS), l'organe scientifique du SPF Santé Publique, a émis un nouveau rapport en octobre 2020, plus en adéquation avec les recherches biomédicales récentes, et ce grâce à la mobilisation des associations belges.
  Document disponible ici: Rapport CSS 9508

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• En 2023, le KCE a accepté notre sujet dans son programme afin d'actualiser le guide de bonnes pratiques.

       En 2026, le KCE publie son nouveau rapport : Reports 420B (2026) L’encéphalomyélite myalgique/syndrome              de fatigue chronique en Belgique : comment mieux répondre aux besoins des patients ?​

      Le rapport est composé de 3 parties: une synthèse en français (24 p.); un rapport scientifique en anglais (144 p.) et

      un supplément en anglais (55 p.).

      Bien que nous ayons quelques critiques à formuler, ce rapport; créé en collaboration avec plusieurs associations            de patients dont Millions Missing Belgique, présente plusieurs points positifs majeurs et fournit les

      recommandations suivantes :

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      Reconnaissance : Il est essentiel de renforcer la reconnaissance et la visibilité de l’EM/SFC auprès des                              professionnels de santé et du grand public afin de réduire la stigmatisation et les préjugés. Il convient également          de prendre en compte l’impact de la maladie sur les familles et les aidants des patients.

      Un diagnostic plus rapide : les patients doivent bénéficier d’un diagnostic plus rapide grâce à une meilleure                    connaissance clinique de l’EM/SFC. Ceci peut être réalisé en développant davantage ce sujet dans la formation            médicale et le perfectionnement professionnel continu, en s’appuyant sur les dernières avancées scientifiques.

      Parcours de soins avec centres de référence : le KCE préconise la mise en place de centres spécialisés vers                  lesquels les patients peuvent être orientés, où une expertise est développée et où des traitements incluant un                soutien psychosocial sont proposés. Compte tenu des similitudes avec les séquelles d’infections telles que la                COVID-19, il convient d’examiner la pertinence d’une approche concertée.

      Recherche scientifique : un programme de recherche doit être établi. Celui-ci doit permettre d’étudier les                        mécanismes pathologiques de l’EM/SFC et de tester de nouveaux traitements dans le cadre d’essais cliniques.

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• L'INAMI (Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité) se base sur les lignes directrices du NICE
  ( National Institute for health and Care Excellence), son équivalent anglais, émises en 2007. 
  Or, ces lignes directrices (guidelines) ont été largement remises en question autant par les patient-e-s que par les médecins et chercheur-se-s spécialisé-e-s.
  
  En Novembre 2020, NICE réactualise enfin ses recommandations en collaboration avec les associations anglaises et internationales. La version finale est entérinée en octobre 2021.
  
  Interpellé en janvier 2021, l'INAMI a modifié sa page et, en accord avec les consensus internationaux récents ne propose plus la réadaptation à l'effort ni la thérapie cognitivo=comportementale (TCC° comme traitements curatifs de l'EM.
  
  En outre, une nouvelle adaptation de la nomenclature pour les patients atteints de EM/SFC entre en vigueur à partit du 1er mai 2023. L'EM/SFC réintègre la catégorie Fb donnant droit à 60 séances de kinésithérapie par an.
  https://www.inami.fgov.be/fr/nomenclature/nomenclature/Pages/nomen-article07.aspx
   

        Interrogé sur "les critères les plus récent applicables au niveau international", l'INAMI répond :​

        "Il n'est pus fait référence dans la nomenclature aux critères les plus récents car ils peuvent changer d'une année           à l'autre. Afin de ne pas pénaliser les patients, nous ne mentionnons plus les critères les plus récents.

         Ceci est la responsabilité du médecin." 

Les centres de référence 

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• En 2002, la Belgique a mis en place des "centres de diagnostic multidisciplinaires pour le SFC " composée d'un spécialiste en médecine interne, d'un spécialiste en médecine physique ou de kinés et d'un psychiatre.
  En 2008, suite au rapport du KCE et du CSS jugeant la prise en charge "décevantes", les centres sont fermés.
  (Plus d'informations :  )
  
  Les "traitements" proposés s'axaient, sur la réadaptation à l'effort (Graded Exercise Therapy (GET)) et sur la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC).
  Le centre de l'UZ Leuven, seul centre toujours en exercice et reconnu par l'INAMI, propose toujours ces pratiques délétères, basées sur la vision psychiatrisante de l'E.M. alors que de nombreuses études* démontrent que ces "traitements" sont inefficaces et même délétères et aggravent la sévérité de l'état des patient-e-s .
  
  
  
  *Listes non-exhaustive :
  - " Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients' reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys " -

       Keith Geraghty, Mark Hann, Stoyan Kurtev (2017)

       https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28847166/
      - " Response to Adamson et al. (2020): 'Cognitive behavioural therapy for chronic fatigue and chronic

          fatigue syndrome: Outcomes from a specialist clinic in the UK" - 

          Brian M Hughes, David Tuller

          https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33840241/

      - "A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic                           

         encephalomyelitis (ME) / Chronic fatigue syndrom (CFS) : CBT/GET is not only ineffective and not

         evidence- based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS " -

         Frank N.M. Twisk, Michael Maes (2009)
         https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/ 

      - " Rethinking the Standard of Care for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" -          

          Fred Friedberg, Madison Sunnquist, Luis Nacul (2019)
         https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31637650/
 

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