Ressources
Le site original Millions Missing - https://millionsmissing.meaction.net/ est en anglais,
ainsi que la majorité des publications de recherches et d'études, mais aussi les forums les plus connus: Science4ME,
Health Rising,
The Hummingbirds Foundation for ME,
le wiki MEpedia.
Nous mettons ici les ressources disponibles en français
Sites francophones
Millions Missing france - https://millionsmissing.fr/ met à disposition des articles de fond ainsi qu'un cloud - plateforme de ressources: articles, dossiers, guide de traitement,...
AQEM (Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique) - https://aqem.org/
OMF (Open Medicine Foundation) regroupe des chercheurs et cliniciens de plusieurs pays, version française de nos cousins canadiens - https://omfcanada.ngo/?lang=fr
EM-Action, site créé par un malade, ressources fiables et plusieurs traductions d'articles et de vidéos
Et en Belgique?
Sites Néerlandophones
ME/CFS Vereniging - https://www.me-cvs.be/
12ME - https://12me.be/
cvs contactgroep - https://www.cvscontactgroep.be/
Millions Missing Belgium - http://millionsmissing.be/
En Europe
ME Action Europe - https://www.meaction.net/
European ME Coalition - https://europeanmecoalition.com/
MULTIMEDIA
You Tube
Notre chaîne
Vous y retrouverez des témoignages, des vidéos d'expert-e-s et des documentaires
https://www.youtube.com/channel/UC-bTRI_FEM5A_BgwHWRHTTw
Nous vous conseillons les chaînes françaises suivantes:
Millions Missing France
AQEM
EM-Action
Glie Factory
Nos Vidéos
Webinaire Millions Missing Belgique / ASPH
"Quand la maladie elle aussi confine - focus sur l'EM" - vidéo en français- (1"23'38)
" Lucie" Court-métrage de Céline Erroelen (2'00)
Ce court-métrage a remporté le prix du jury lors de l'édition 2021 de "Fais ton court" organisé par l'Extraordinary Film Festival
Voices from Shadow
Disponible en intégralité sous-titrée en français, gratuitement sur Viméo avec le code "VOICES"
Films
UNREST
est un film documentaire réalisé par Jennifer Brea, atteinte d'E.M. et fondatrice du mouvement MEAction et de la campagne #MillionsMissing.
Unrest est devenu LE film représentatif de l'E.M./SFC, il met en images le quotidien des malades, il rend concret la souffrance et met en lumière les avancées scientifiques réalisées ces dernières années en donnant la parole à des chercheurs investis : Dr Ron Davis, Dr Nancy Klimas,... et dresse un état des lieux de la prise en charge catastrophique des patients EM/SFC.
Il est disponible sur Netflix, I-Tunes, Amazon,...
Ci-dessous la bande annonce sous-titrée en Français
Livres
" Moi et M'EM, le combat d'un médecin contre l'encéphalomyélite myalgique/le syndrome de fatigue chronique" Dr. K.N.Hng, 4e édition, Andrew Alexander Roger Brown. Traduction Corinne Bourvon.
"En pause à durée indéterminée" French-Moulin Céline,2018, autoédition. Illustrations Clément Thimonier.
" A 30 ans, ma vie a basculé, une histoire de résilience" Barry Marie-France, 2018, Essor Livres.
" Les grandes fatigues" Dumais Isabelle, 2019, éditions du Noroît. Poèmes.
" Mon petit abécédaire du syndrome de fatigue chronique" Liva Corinne, 2017, autoédition
Articles et dossiers
Revue de presse Millions Missing Belgique
"L’encéphalomyélite myalgique, cette maladie chronique méconnue aux patients oubliés" par Pauline Martial pour Le Soir
Belgique Francophone
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https://www.rtbf.be: le-syndrome-de-fatigue-chronique-une-maladie-invisible-et-incomprise? (octobre 2020)
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Dossier "L'encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de fatigue chronique : les millions de manquants" rédigé par l'ASPH (2019)
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"Quand la fatigue vous terrasse au point de pourrir votre vie" Emission Matière Grise (RTBF)
https://www.rtbf.be/auvio/detail_matiere-grise?id=2832576 ( de 19'39 à 40'26)
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l'INSERM, l'institut national de la santé et de la recherche médicale, a consacré un dossier à l'EM dans sa revue, disponible ici
https://www.inserm.fr/magazine/inserm-le-magazine-n52/
Anglophone
L'excellent article de George Monbiot dans le journal "The Guardian" (janvier 2021)
https://amp.theguardian.com/commentisfree/2021/jan/21/were-about-to-see-a-wave-of-long-covid-when-will-ministers-take-it-seriously?CMP=twt_gu&utm_source=Twitter&utm_medium=&__twitter_impression=true
Témoignages
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Le site internet de Whitney Dafoe, malade d'E.M. en état très sévère, fils du chercheur Ron Davis, très investi dans les recherches biomédicales de l'E.M. . Whitney est un symbole pour la communauté de patient-e-s, par son histoire et son engagement.
Ils viennent d'ailleurs de sortir un livre sur leur histoire partagée : "The Puzzle Solver: A Scientist's Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son Hardcover " de Tracie White et Ronald W. Davis. Il est uniquement disponible en anglais (pour le moment).
https://www.whitneydafoe.com/mecfs/
